Ser irmã de uma pessoa com transtornos do espectro do autismo

Danielle Lourenço Ataide, Mariana André Honorato Franzoi, Rita de Cássia Melão de Morais, Aline Oliveira Silveira

Resumo


Este estudo teve como objetivo descrever a experiência de ser irmã de uma pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo. Trata-se de estudo descritivo, de abordagem qualitativa, realizado em Brasília. Realizaram-se entrevistas semiestruturadas com sete irmãs de pessoas com transtornos autísticos, selecionadas por amostragem em bola de neve. A coleta de dados ocorreu durante os meses de novembro e dezembro de 2017. Os dados foram transcritos e submetidos à análise de conteúdo temática. Identificaram-se três categorias: A experiência de perceber o irmão com Transtorno do Espectro do Autismo; Convivências e relações familiares; e Cuidar do irmão com Transtorno do Espectro do Autismo. O nível de envolvimento no cuidado do irmão com autismo foi considerado extremo pela maioria das irmãs e impacta nas escolhas profissionais, comportamentos pessoais e amadurecimento precoce. É importante dar visibilidade às necessidades de cuidado em saúde das irmãs de pessoas com autismo, pois estão sujeitas à sobrecarga e sofrimento psíquico ao assumirem responsabilidades para além do papel fraterno.


Palavras-chave


Transtorno autístico; Relações entre irmãos; Relações familiares.

Referências


Tsai HJ, Cebula K, Liang SH, Fletcher-Watson S. Sibling’s experiences of growing up with children with autism in Taiwan and the United Kingdom. Res Dev Disabil. [Internet]. 2018 [citado em 24 out 2018]; 83:206-16. DOI: https://doi.org/10.1016/j.ridd.2018.09.001

Gomes, PTM, Lima LHL, Bueno MKG, Araújo LA, Souza NM. Autism in Brazil: a systematic review of family challenges and coping strategies. J Pediatr (Rio J) [Internet]. 2015 [citado em 08 jun 2018]; 91(2):111-21. DOI: http://dx.doi.org/10.1016/j.jped.2014.08.009

Whitehead K, Dorstyn D, Ward L. Psychological adjustment in families affected by autism spectrum disorder. J Dev and Phys Disabil. [Internet]. 2015 [citado em 24 out 2018]; 27(5):703-17. Disponível em: https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs10882-015-9446-0

Noonan H, O’Donoghue I, Wilson C. Engaging with and navigating limbo: lived experiences of siblings of adults with autism spectrum disorders. J Appl Res Intellect Disabil. [Internet]. 2018 [citado em 24 out 2018]; 31(6):1144–53. DOI: https://doi.org/10.1111/jar.12474

Walton KM, Ingersoll BR. Psychosocial adjustment and sibling relationships in siblings of children with autism spectrum disorder: risk and protective factors. J Autism Dev Disord. [Interent]. 2015 [citado em 08 jun 2018]; 45(9):2764-78. DOI: https://doi.org/10.1007/s10803-015-2440-7

Constantinidis TC, Silva LCS, Ribeiro MCC. “Todo mundo quer ter um filho perfeito”: vivências de mães de crianças com autismo. Psico-USF [Internet]. 2018 [citado em 11 set 2019]; 23(1):47-58. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/1413-82712018230105

Meimes MA, Saldanha HC, Bosa CA. Adaptação materna ao transtorno do espectro do autismo: relações entre crenças, sentimentos e fatores psicossociais. Psico [Internet]. 2015 [citado em 11 set 2019]; 46(4):412-22. DOI: http://dx.doi.org/10.15448/1980-8623.2015.4.18480

Ebert M, Lorenzini E, Silva EF. Mães de crianças com transtorno autístico: percepções e trajetórias. Rev Gaúcha Enfem. [Internet]. 2015 [citado em 11 set 2019]; 36(1):49-55. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/1983-1447.2015.01.43623

Blumer H. A natureza do interacionismo simbólico. In: Mortensen CD. Teoria da comunicação: textos básicos. São Paulo: Mosaico; 1980. p.119-37.

Vinuto J. A amostragem em bola de neve na pesquisa qualitativa: um debate em aberto. Temáticas. [Internet]. 2014 [citado em 07 jul 2017]; 22(44):203-20. Disponível em: https://www.ifch.unicamp.br/ojs/index.php/tematicas/article/view/2144/1637

Movimento Orgulho Autista Brasil. Sobre nós. [Internet]. Brasília, DF: MOAB; 2018 [citado em 07 jul 2018]. Disponível em: http://www.orgulhoautista.org/sobre-nos

Nascimento LCN, Souza TV, Oliveira ICS, Moraes JRMM, Aguiar RCB, Silva LF. Theoretical saturation in qualitative research: an experience report in interview with schoolchildren. Rev Bras Enferm. [Internet]. 2018 [citado em 12 abr 2018]; 71(1):243-8. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0616

Bardin L. Análise de conteúdo. Reimpr. 1ed. Lisboa: Edições 70; 2016. 282p.

Conselho Nacional de Saúde (Brasil). Resolução nº 466 de 12 de dezembro de 2012. Trata de pesquisas em seres humanos e atualiza a resolução 196 [Internet]. D.O.U., Brasília, DF, 13 dez 2012 [citado em 10 abr 2018]. Disponível em: http://conselho.saude.gov.br/resolucoes/2012/reso466.pdf

Cardoso MF, Françozo MFC. Jovens irmãos de autistas: expectativas, sentimentos e convívio. Saúde (Santa Maria) [Internet]. 2015 [citado em 12 abr 2018]; 41(2):87-98. DOI: http://dx.doi.org/10.5902/2236583415338

Pinto RNM, Torquato IMB, Collet N, Reichert APS, Souza Neto VL, Saraiva AM. Autismo infantil: impacto do diagnóstico e repercussões nas relações familiares. Rev Gaúcha Enferm. [Internet]. 2016 [citado em 05 ago 2018]; 37(3):e61572. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/1983-1447.2016.03.61572

Cezar PK, Smeha LN. Repercussões do autismo no subsistema fraterno na perspectiva de irmãos adultos. Estud Psicol. (Campinas) [Internet]. 2016 [citado em 05 ago 2018]; 33(1):51-60. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/1982-02752016000100006

Zucker DM, Dion K, McKeever RP. Concept clarification of grief in mothers of children with an addiction. J Adv Nurs. [Internet]. 2014 [citado em 10 out 2018]; 71(4):751-67. DOI: https://doi.org/10.1111/jan.12591

Braconnier ML, Coffman MC, Kelso N, Wolf JM. Sibling relationships: parent-child agreement and contributions of siblings with and without ASD. J Autism Dev Disord. [Internet]. 2017 [citado em 05 ago 2018]; 48(5):1612-22. DOI: https://doi.org/10.1007/s10803-017-3393-9

Loureto GDL, Moreno SIR. As relações fraternas no contexto do autismo: um estudo descritivo. Rev Psicopedag. [Internet]. 2016 [citado em 15 set 2018]; 33(102):307-18. Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/pdf/psicoped/v33n102/09.pdf

Barbosa SRA, Ponte FEFB. O outro lado: os irmãos de pessoas com deficiência. AMAzônica. [Internet]. 2017 [citado em 15 set 2018]; 18(2):260-85. DOI: https://doi.org/10.17979/reipe.2017.0.11.3010

Biondi A, Ries IL. Desconstruções do feminino: uma leitura das postagens de mães de crianças autistas no Facebook. Mediapolis [Internet]. 2018 [citado em 11 set 2019]; (7):139-54. Disponível em: https://impactum-journals.uc.pt/mediapolis/article/view/6113

Muylaert CJ, Delfini PSS, Reis AOA. Relações de gênero entre familiares cuidadores de crianças e adolescentes de serviços de saúde mental. Physis (Rio J.) [Internet]. 2015 [citado em 11 set 2019]; 25(1):41-58. DOI: https://doi.org/10.1590/S0103-73312015000100004




DOI: https://doi.org/10.18554/refacs.v8i1.4455

Apontamentos

  • Não há apontamentos.


Licença Creative Commons
Esta obra está licenciada sob uma licença Creative Commons Atribuição - NãoComercial 4.0 Internacional.