“Eu sentia muita dor, falavam que eu estava crescendo.” Percepção e experiência sobre o diagnóstico de fibromialgia juvenil: estudo qualitativo
Resumo
CONTEXTUALIZAÇÃO: A fibromialgia juvenil (FMJ) é uma síndrome caracterizada, por dor musculoesquelética crônica generalizada, acompanhada por alterações autonômicas, psicoemocionais, sensoriais e cognitivas. É subnotificada pelos profissionais de saúde e pela sociedade. O diagnóstico baseia-se em aspectos clínicos e critérios definidos, o tempo para ser estabelecido varia de seis meses até cinco anos, o que pode impactar na qualidade de vida infantojuvenil e na dinâmica familiar. OBJETIVOS: Analisar a percepção e a experiência de crianças, adolescentes e seus pais antes e após o diagnóstico de FMJ. MÉTODOS: Trata-se de um estudo qualitativo que seguiu as recomendações propostas pelo Standards for Reporting Qualitative Research (SRQR) e Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ). Incluiu crianças e adolescentes com idade entre 8 e 18 anos, com diagnóstico de FMJ, e seus pais. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Federal de Sergipe, sob número de protocolo CAAE 48042721.0.0000.5546 e parecer 5.147.259. Entrevistas semiestruturadas foram aplicadas por meio de videoconferência. Posteriormente, os áudios foram transcritos, analisados e dispostos em categorias e subcategorias. Aspectos demográficos, socioeconômicos e clínicos foram avaliados por meio de questionário. Foi realizada análise de conteúdo dos relatos e as variáveis contínuas apresentadas como média, desvio padrão (DP), mediana, valor mínimo e máximo. RESULTADOS: Foram incluídos 31 participantes, sendo 3 crianças com idade média de 10 anos ± DP 1; 12 adolescentes com 14,6 anos ± 1,4; 15 mães com 38,4 anos ± 7,71 e 1 pai de 58 anos. A média de idade do diagnóstico clínico foi de 12 anos ± 2,8, mediana entre o início dos sintomas e o diagnóstico foi de 36 meses, valor mínimo de 5 meses e máximo de 94 meses. Diagnósticos pregressos como dor de crescimento, artrite idiopática juvenil, reumatismo, lúpus eritematoso sistêmico e febre reumática foram reportados. A partir da análise do conteúdo, foram criadas quatro categorias: compreensão sobre a fibromialgia juvenil, experiências relacionadas ao diagnóstico, impacto após o diagnóstico e participação paterna. Observa-se que o entendimento limitado sobre a condição de saúde, a influência de diagnósticos anteriores, a invalidação dos sintomas e da síndrome podem contribuir para o atraso do diagnóstico. CONCLUSÕES: Crianças e adolescentes experienciaram um longo período até a obtenção do diagnóstico, sofrem negligência, invalidação da dor e do próprio diagnóstico. Grande parte dos entrevistados mostraram ter pouco conhecimento sobre FMJ. Destaca-se que o reumatologista parece representar um papel determinante para que o diagnóstico seja estabelecido, assim como diagnósticos pregressos parecem influenciar no tempo entre o início dos sintomas e o diagnóstico. IMPLICAÇÕES: O presente estudo contribui substancialmente para analisar a compreensão sobre o processo diagnóstico e seu o impacto. Apresenta contribuições significativas para comunidade científica, gestores e profissionais de saúde, ao alertar sobre a importância da adequada avaliação dos sintomas de crianças e adolescentes para encurtar o período entre o início dos sintomas e o diagnóstico, e consequentemente, fornecer o tratamento adequado, possibilitando uma melhor qualidade de vida.
