Viabilidade e aceitabilidade de um programa de telerreabilitação para crianças e adolescentes com fibromialgia juvenil

Resumo

CONTEXTUALIZAÇÃO: A fibromialgia juvenil (FMJ) é uma condição crônica caracterizada por dor musculoesquelética generalizada associada a incapacidade e distúrbios psicoemocionais. As atuais evidências apontam que tratamento baseado em exercícios físicos e educação em saúde promove melhora de funcionalidade, qualidade de vida e mudança de comportamentos. Entretanto, adesão, limitação geográfica e disponibilidade de tempo devem ser consideradas ao se tratar de condições crônicas. Nesse sentido, a prestação de serviços pela internet surge como uma solução viável para facilitar o acesso à saúde. OBJETIVOS: Avaliar a viabilidade e a aceitabilidade de um programa de educação em dor associada a exercício por meio de telerreabilitação para crianças e adolescentes com FMJ. MÉTODOS: Trata-se de um estudo de viabilidade composto por crianças e adolescentes com idade entre 8 e 18 anos, com diagnóstico de FMJ, e suas mães. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Federal de Sergipe, sob número de protocolo CAAE 48042721.0.0000.5546 e parecer 5.147.259. O programa foi composto por um protocolo de educação em dor em conjunto com exercícios realizados virtualmente, com duração de 8 semanas, realizados na modalidade síncrona e assíncrona. Quanto à frequência dos encontros síncronos, foram realizados 2 encontros síncronos por semana, um atendimento foi destinado ao componente de exercício, enquanto o outro foi dedicado ao componente de educação em dor. Em relação à modalidade assíncrona, sugeriu-se que o paciente realizasse os exercícios em casa pelo menos uma vez por semana, de acordo com a rotina individual, bem como realizasse as atividades educacionais propostas após a educação em dor. Os seguintes desfechos foram medidos: ansiedade (Hospital Anxiety and Depression Scale); intensidade de dor (escala numérica de 11 pontos); Fatores psicossomáticos (questionário de fatores psicossomáticos); Cinesiofobia (escala de Cinesiofobia de Tampa); Catastrofização (Pain Catastrophizing Scale- children); Depressão (Children's Depression Inventory); Ansiedade (escala de ansiedade infantil “O que penso e sinto”); Adesão (escala de avaliação da adesão ao exercício); Escala de percepção do efeito global; Qualidade de vida (questionário Pediatric Quality of Life InventoryTM). Os desfechos de viabilidade incluíram: taxa de desistência; taxa de consentimento; taxa de completude dos dados. Os desfechos de aceitabilidade incluíram: adesão ao programa de educação em dor associada ao exercício; adesão ao exercício; adesão à educação em dor; satisfação; eventos adversos. RESULTADOS: Foram incluídos 15 participantes, com idade média de 13,8 anos, sendo 73% do sexo feminino. Também foram incluídas 15 mães que tinham idade média de 38,4 anos. A taxa de desistência, consentimento e completude dos dados foi 0%, 79% e 100%, respectivamente e indicaram viabilidade do programa. A taxa de retenção foi 80% e a média de adesão à prescrição de exercícios foi 18±4,17 de um total de x pontos. A participação média nas sessões de exercícios síncrona, assíncrona e nos encontros de educação em dor foram respectivamente 6,0 ± 1,7; 3,25 ± 3,59 e 5,25 ± 2,52 das oito sessões de cada. A satisfação das crianças com o programa apresentou valor médio de 48,4 e das mães valor médio de 45,8. Não foram identificados eventos adversos relacionados com as intervenções do programa. Houve aumento da qualidade de vida após execução do protocolo, assim como redução da catastrofização da dor, cinesiofobia, ansiedade, depressão, fatores psicossomáticos e intensidade da dor. Ademais, houve redução da catastrofização e intensidade de dor das mães após a o programa. A mediana do efeito global percebido foi +3. CONCLUSÕES: O programa de educação em dor associada a exercícios é viável, aceitável, seguro e gerou satisfação nas crianças/adolescentes e em suas mães. IMPLICAÇÕES:  O presente estudo contribui substancialmente para o avanço do conhecimento e manejo da FMJ, apresentando uma opção terapêutica que promove facilidade acesso aos cuidados de saúde, possibilitando maior adesão, aceitabilidade e satisfação do público-alvo.