Percepções de cuidadoras acerca da continuidade do cuidado às crianças com necessidades especiais de saúde

Autores

DOI:

https://doi.org/10.18554/refacs.v10i4.6064

Palavras-chave:

Continuidade da assistência ao paciente, Vulnerabilidade em saúde, Serviços de saúde da criança

Resumo

Objetivo: conhecer as percepções de cuidadoras acerca da continuidade do cuidado às crianças com necessidades especiais de saúde. Método: pesquisa qualitativa realizada em um município do sertão do estado do Ceará, Brasil, com cuidadoras de crianças com necessidades especiais de saúde, de junho a agosto de 2020 por meio de entrevistas semiestruturadas, e os dados foram submetidos à análise de conteúdo temática. Resultados: participaram 11 cuidadoras com média de idade de 33,3 anos, renda média de R$ 1.360,00, maioria casadas, e não chegaram a concluir o ensino médio. Na ocupação, 10 cuidadoras informaram que tinham como principal tarefa a de cuidar da criança e a realização das obrigações domésticas. Duas categorias foram construídas: “A gente sempre está na batalha… desde a época que ele nasceu que a rotina dele é essa: vivências e percepções das cuidadoras acerca do percurso de cuidado”; e “Eu corro atrás para onde for, eu faço tudo e vou. Sentimentos de esperança e fé que fortalecem as cuidadoras”. As cuidadoras enfrentam desafios com os constantes deslocamentos e tempo de espera nos serviços de saúde, agravados pela pandemia de COVID-19. A esperança aliada à fé se configurou como fontes de suporte. Conclusão: os desafios e obstáculos enfrentados para a continuidade do cuidado pelas cuidadoras interfere na evolução do quadro clínico da criança, torna o cuidado prestado mais laborioso, manifestando ainda mais a vulnerabilidade social desse público.

Referências

Marcon SS, Dias BC, Neves ET, Marcheti MA, Lima RAG. (In)visibility of children with special health needs and their families in primary care. Rev Bras Enferm. [Internet]. 2020 [citado em 07 jan 2022]; 73(suppl 4):e20190071. DOI: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0071

Rossetto V, Toso BRG de O, Rodrigues RM, Viera CS, Neves ET. Development care for children with special health needs in home care at Paraná - Brazil. Esc Anna Nery. [Internet]. 2019 [citado em 16 out 2021]; 23(1):e20180067. DOI: https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2018-0067

McPherson M, Arango P, Fox H, Lauver C, McManus M, Newacheck PW, et al. A new definition of children with special health care needs. American Academy Pediatr. [Internet]. 1998 [citado em 22 dez 2021]; 102(1):137-41. DOI: https://doi.org/10.1542/peds.102.1.137

Olusanya BO, Davis AC, Wertlieb D, Boo N-Y, Nair MKC, Halpern R, et al. Developmental disabilities among children younger than 5 years in 195 countries and territories, 1990–2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. The Lancet Global Health. [Internet]. 2018 [citado em 13 jan 2022]; 6(10):e1100–21. DOI: https://doi.org/10.1016/S2214-109X(18)30309-7

Morton B, Damato EG, Ciccarelli MR, Currie J. Care coordination for children with special healthcare needs anticipating transition: A program evaluation. Journal of Pediatric Nursing. [Internet]. 2021 [citado em 13 jan 2022]; 61:7–14. DOI: https://doi.org/10.1016/j.pedn.2021.02.024

Arrué AM, Hökerberg YHM, Jantsch LB, Gama SGN, Oliveira RVC, Okido ACC, et al. Prevalence of children with special healthcare needs: an epidemiological survey in Brazil. Journal of Pediatric Nursing. [Internet]. 2022 [citado em 24 ago 2022]; In Press. DOI: https://doi.org/10.1016/j.pedn.2022.08.013

Neves ET, Silveira A, Arrué AM, Pieszak GM, Zamberlan KC, Santos RP. Network of care of children with special health care needs. Texto contexto - enferm. [Internet]. 2015 [citado em 16 jan 2022] ; 24(2):399-406. DOI: https://doi.org/10.1590/0104-07072015003010013

Cabral IE, Moraes JRMM. Familiares cuidadores articulando rede social de criança com necessidades especiais de saúde. Rev Bras Enferm. [Internet]. 2015 [citado em 16 jan 2022]; 68(6):1078-85. DOI: https://doi.org/10.1590/0034-7167.2015680612i

Zanello E, Calugi S, Rucci P, Pieri G, Vandini S, Faldella G, et al. Continuity of care in children with special healthcare needs: a qualitative study of family’s perspectives. Ital J Pediatr. [Internet]. 2015 [citado em 08 jan 2022] ;41(1):7. DOI: https://doi.org/10.1186/s13052-015-0114-x

Neves ET, Okido ACC, Buboltz FL, Santos RP, Lima RAG. Accessibility of children with special health needs to the health care network. Rev Bras Enferm. [Internet]. 2019 [citado em 02 jan 2022]; 72(Suppl 3):71-7. DOI: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2017-0899

Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 14ed. São Paulo: Hucitec, 2014. 407p.

Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. Censo 2010. [Internet]. Brasil: IBGE; 2021 [citado em 14 out 2021]. Disponível em: https://cidades.ibge.gov.br/brasil/ce/senador-pompeu/panorama

Cadastro Nacional de Estabelecimentos de Saúde. Estabelecimento de Saúde do Município: Senador Pompeu. [Internet]. Brasil: CNESWeb; 2021 [citado em 14 out 2021]. Disponível em: http://cnes2.datasus.gov.br/Lista_Es_Municipio.asp?VEstado=23&VCodMunicipio=231270&NomeEstado=CEARA

Brasil. Lei n.8.069, de 13 de julho de 1990. [Dispõe sobre o] Estatuto da Criança e do Adolescente e dá outras providências. [Internet]. 1990. [citado em 15 jan 2022]. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l8069.htm

Bardin L. Análise de Conteúdo. São Paulo: Edições 70, 2011. 229p.

Dias BC, Arruda GO, Marcon SS. Family vulnerability of children with special needs of multiple, complex and continuous care. REME: Revista Mineira de Enfermagem. [Internet]. 2017 [citado em 15 dez 2022]; 21:e-1027. DOI: http://www.dx.doi.org/10.5935/1415-2762.20170037

Pinto MMPS, Coutinho SED, Collet N. Chronic illness in childhood and attention from health services. Cienc Cuid Saúde. [Internet]. 2016 [citado em 13 dez 2022]; 15(3):498. DOI: https://doi.org/10.4025/ciencuidsaude.v15i3.28575

Lima HF, Oliveira DC de, Bertoldo CDS, Neves ET. (Des)constituição da rede de atenção à saúde de crianças/adolescentes com necessidades especiais de saúde. Rev Enferm UFSM. [Internet]. 2021 [citado em 19 jan 2022]; 11:e40. DOI: https://doi.org/10.5902/2179769248104

Neves ET, Cabral IE, Silveira A. Rede familial de crianças com necessidades especiais de saúde: implicações para a enfermagem. Rev Latino-Am Enfermagem. [Internet]. 2013 [citado em 19 jan 2022]; 21(2):562-70. DOI: https://doi.org/10.1590/S0104-11692013000200013

Pedroso MLR, Motta MGC. Criança e família convivendo com a doença crônica: mesossistema em ligação com a vulnerabilidade programática. Texto Contexto Enfermagem. [Internet]. 2013 [citado em 16 jan 2022]; 22(2):493-9. DOI: https://doi.org/10.1590/S0104-07072013000200027

Silva RMM, Pancieri L, Zilly A, Spohr FA, Fonseca LMM, Mello DF. Follow-up care for premature children: the repercussions of the COVID-19 pandemic. Rev Latino-Am Enfermagem. [Internet]. 2021 [citado em 16 jan 2022]; 29:e3414. DOI: https://doi.org/10.1590/1518-8345.4759.3414

Cabral IE, Pestana-Santos M, Ciuffo LL, Nunes YR, Lomba MLLF. Child health vulnerabilities during the COVID-19 pandemic in Brazil and Portugal. Rev. Latino-Am. Enfermagem. [Internet]. 2021 [citado em 08 nov 2021]; 29:e3422. DOI: https://doi.org/10.1590/1518-8345.4805.3422

Medeiros JPB, Neves ET, Pitombeira MGV, Figueiredo SV, Campos DB, Gomes ILV. Continuity of care for children with special healthcare needs during the COVID-19 pandemic. Rev Bras Enferm. [Internet]. 2022 [citado em 12 jan 2022]; 75(2):e20210150. DOI: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2021-0150

Vaz EMC, Collet N, Cursino EG, Forte FDS, Santos NCCB, Reichert GP, et al. Challenges in primary care regarding children and adolescents with chronic conditions in Brazil. Qual Health Res. [Internet]. 2019 [citado em 08 jan 2022]; 29(13):1978-87. DOI: https://doi.org/10.1177/1049732319847961

Damaceno AN, Lima MADS, Pucci VR, Weiller TH. Redes de atenção à saúde: uma estratégia para integração dos sistemas de saúde. Rev Enferm. UFSM. [Internet]. 2020 [citado em 16 jan 2022]; 10:e-14: 1-14. DOI: https://doi.org/10.5902/2179769236832

Pieszak GM, Neves ET. Family care for children with special health needs and social care networks. Research, Society and Development. [Internet]. 2020 [citado em 16 dez 2021]; 9(7):1-15, e374974204. DOI: https://doi.org/10.33448/rsd-v9i7.4204

Dezoti AP, Alexandre AMC, Freire MHS, Mercês NNA, Mazza VA. Apoio social a famílias de crianças com paralisia cerebral. Acta Paul Enferm. [Internet]. 2015 [citado em 23 jan 2022]; 28(2):172-6. DOI: https://doi.org/10.1590/1982-0194201500029

Publicado

2022-12-15

Como Citar

Medeiros, J. P. B., Neves, E. T. ., Pitombeira , M. G. V. ., Figueiredo, S. V. ., Campos, D. B. ., & Gomes , I. L. V. . (2022). Percepções de cuidadoras acerca da continuidade do cuidado às crianças com necessidades especiais de saúde. Revista Família, Ciclos De Vida E Saúde No Contexto Social, 10(4), 718–731. https://doi.org/10.18554/refacs.v10i4.6064

Edição

Seção

Artigos originais