Anticipatory grief in caregivers of elderly people with advanced Alzheimer's disease
DOI:
https://doi.org/10.18554/refacs.v11i1.6778Keywords:
Caregivers, Aged, Alzheimer Disease, BereavementAbstract
Objective: to understand how anticipatory grief is experienced by caregivers of elderly people with advanced Alzheimer's disease. Methods: this is a field, cross-sectional and qualitative research. A sociodemographic questionnaire and a semi-structured interview were applied. The data were treated from the content analysis. Results: the participants were four caregivers. Three categories were elaborated: Feelings on the experience of anticipatory grief in care; Relationships and strategies in the care process; and Impacts of the professional routine on the caregiver's quality of life. Family interference was pointed out as negative in the manifestation of elderly people’s autonomy, impairing the care routine. It was also observed that the absence of regulation caregiver as a profession implies work overload, limited care strategies for elderly people with AD, lack of delimitation of action and negligence of self-care. Conclusion: the severe loss of autonomy and functionality of the elderly awakens feelings of sadness and distress in the caregivers, and it also brings them closer to the awareness of the other's death and their own finitude.
References
Caramelli P, Barbosa MT. Como diagnosticar as quatro causas mais frequentes de demência? Revista Brasileira de Psiquiatria [Internet]. 2002 [citado em 15 out 2022]; 24(1):7-10. DOI: https://doi.org/10.1590/S1516-44462002000500003
Organização Pan-Americana da Saúde. O mundo não está conseguindo enfrentar o desafio da demência [Internet]. OPAS. 2021. [citado em 13 out 2022]. Disponível em: https://www.paho.org/pt/noticias/2-9-2021-mundo-nao-esta-conseguindo-enfrentar-desafio-da-demencia.
Ministério da Saúde (Br). Conhecer a demência, conhecer o Alzheimer: o poder do conhecimento - Setembro Mês Mundial do Alzheimer [Internet]. BVS. 2021. [citado em 13 out 2022]. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/conhecer-a-demencia-conhecer-o-alzheimer-o-poder-do-conhecimento-setembro-mes-mundial-do-alzheimer/#:~:text=No%20Brasil%2C%20cerca%20de%201,a%2050%20milh%C3%B5es%20de%20pessoas.
Alencar RS, Santos EMP, Pinto JBT, organizadores. Conhecendo a doença de Alzheimer: uma contribuição para familiares e cuidadores. 1ed. Bahia: Editora da UESC, 2010.
Silva CLO, Silva AGC, Palhares V, Paiva KCM. Profissão e profissionalização de cuidadores: um estudo a partir dos discursos de sites de empresas especializadas no Brasil. Revista Caderno de Psicologia Social do Trabalho [Internet]. 2021 [citado em 12 jan 2023]; 24(1):33-50. DOI: https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/biblio-1356000
Saraiva DMF. O olhar dos e pelos cuidadores: os impactos de cuidar e a importância do apoio ao cuidador. [dissertação]. Coimbra, Portugal: Universidade de Coimbra; 2011. Disponível em: https://estudogeral.sib.uc.pt/bitstream/10316/17858/1/TESE_MISIE_SET2011.pdf.
Franco MHP, organizador. O luto no século 21: uma compreensão abrangente do fenômeno. 1ed. São Paulo: Editora Summus, 2021. 184p
Lindemann E. The symptomatology and manegement of acute grief. American Journal of Psychiatry [Internet]. 1914 [citado em 08 dez 2022]; 101:141-8. DOI: https://doi.org/10.1176/ajp.101.2.141
Kreuz G, Tinoco V. O luto antecipatório no idoso acerca de si mesmo - revisão sistemática. Revista Kairós Gerontologia [Internet]. 2016 [citado em 10 mar 2023]; 19(22):109-33. DOI: https://doi.org/10.23925/2176-901x.2016v19iespecial22p109-133
Morton L. Psychological journey of an Alzheimer’s caregiver. Alzheimer’s Care Quarterly [Internet]. 2003 [citado em 26 nov 2022]; 4(4):262-6. Disponível em: https://journals.lww.com/actjournalonline/Citation/2003/10000/Psychological_Journey_of_an_Alzheimer_s_Caregiver.3.aspx.
Kóvacs MJ, organizador. Morte e desenvolvimento humano. 1ed. São Paulo: Casa do Psicólogo, 1992. 274p
Ondere Neto, J Lisboa, CSM. Doenças associadas ao luto antecipatório: uma revisão de literatura. Psicologia, Saúde & Doenças [Internet]. 2017 [citado em 18 jan 2023]; 18(2):308-21. DOI: http://dx.doi.org/10.15309/17psd180203
Chaves MLF, Camozzato AL, Godinho C, Kochhann R, Schuh A, Almeida VL, et al. Validity of the Clinical Dementia Rating Scale for the Detection and Staging of Dementia in Brazilian Patients. Hagerstown: Alzheimer Dis Assoc Disord [Internet]. 2007 [citado em 17 jan 2023]; 21(3):210-2017. DOI: 10.1097/WAD.0b013e31811ff2b4
Bardin L., organizador. Análise de Conteúdo. 5ed. São Paulo: Edições 70, 2020.118p
Ilha S, Backes DS, Santos SSC, Gautéio-Abreu DP, Silva BT, Pelzer MT. Doença de Alzheimer na pessoa idosa/família: dificuldades vivenciadas e estratégias de cuidado. Escola Anna Nery Rev Enferm[Internet]. 2016 [citado em 17 jan 2023]; 20(1):138-46. DOI: https://doi.org/10.5935/1414-8145.20160019
Freitas ICC, Paula KCC, Soares JL, Parente ACM. Convivendo com o portador de Alzheimer: perspectivas do familiar cuidador. Revista Bras Enferm [Internet]. 2008 [citado em 1 out 2022]; 61(4):508-13. DOI: https://doi.org/10.1590/S0034-71672008000400018.
Anjos AR, Leal MCC. Trabalhando o luto em grupos de apoio para cuidadores de pacientes com Alzheimer: um relato de experiência extensionista. Extensio UFSC - Revista Eletrônica de Extensão [Internet]. 2020 [citado em 18 jan 2023]; 17(37):99-107. DOI 10.5007/1807-0221.2020v17n37p99
Oliveira DSA. Experiência de cuidadores formais de idosos em fim de vida numa perspectiva psicanalítica. [dissertação]. São Paulo, SP: Universidade de São Paulo; 2021. Disponível em: https://doi.org/10.11606/D.100.2021.tde-02062021-092603.
Casellato G. O resgate da empatia: suporte psicológico ao luto não reconhecido. In: Casellato G., organizadores. Luto não reconhecido: o fracasso da empatia nos tempos modernos. 1ed. São Paulo: Editora Summus; 2015, p.15-28.
Holanda JM, Currier JM, Gallagher-Thompson D. Outcomes from the resources for enhancing Alzheimer‘s caregiver health (REACH) program for bereaved caregivers. Psychology and Aging [Internet]. 2009 [citado em 14 dez 2022]; 24(1):190-202. DOI: 10.1037/a0014303.
Garcia CR, Cipolli GC, Santos JP, Freitas LP, Braz MC, et al. Cuidadores familiares de idosos com a doença de Alzheimer. Revista Kairós Gerontologia [Internet]. 2017 [citado em 02 fev 2023]; 20(1):409-26. DOI: https://doi.org/10.23925/2176-901X.2017v20i1p409-426.
Marigliano RX, Gil CA. O cuidador formal domiciliar de idosos: aspectos psicológicos e vivências emocionais. Mais 60 - Estudos Sobre Envelhecimento [Internet]. 2018 [citado em 23 jan 2023]; 29(72):26-47. Disponível em: https://portal.sescsp.org.br/files/artigo/8f68e78b/6645/448b/a7e9/ac8f7144c0a2.pdf.
Cerutti P, Pauli J, Rissi V, Gomes P. O trabalho dos cuidadores de idosos na perspectiva da economia do Care. Revista Katálysis [Internet]. 2019 [citado em 01 abr 2023]; 22(2):3930-403. DOI: 10.1590/1982-02592019v22n2p393
Barro EBT. A jornada do cuidar: experiência de cuidadoras familiares de idosos com demência de Alzheimer. [dissertação]. São Paulo, SP: Instituto de Psicologia/IPUSP; 2016.
Souza I. Diretivas antecipadas de vontade e pessoas com deficiência: exercício da autonomia privada existencial. Revista de Biodireito e Direito dos Animais [Internet]. 2020 [citado em 10 mar 2023]; 6(1):55-74. DOI: http://dx.doi.org/10.26668/IndexLawJournals/2525-9695/2020.v6i1.6585
Goldfarb DC. Corpo e Temporalidade: contribuição para uma clínica do envelhecimento. In: Singer DS, Leal MGS, Endo P, Pacheco Filho RA, Gorodscy RC, Volich RM, organizadores. Psicogerontologia: fundamentos e práticas. Curitiba: Juruá; 2009. p. 95-101.
Caldeira RB, Neri AL, Batistoni SST, Cachioni M. Variables associated with the life satisfaction of elderly caregivers of chronically ill and dependent elderly relatives. Revista Brasileira de Geriatria e Gerontologia [Internet]. 2017 [citado em 10 mar 2023]; 20(4):502-15. DOI: https://doi.org/10.1590/1981-22562017020.160177
Debert GG, Oliveira AM. A profissionalização da atividade de cuidar de idosos no Brasil. Revista Brasileira de Ciência Política [Internet]. 2015 [citado em 8 mar 2023]; 18:7-41. DOI: 10.1590/0103-335220151801
Groisman D, Romero D, Andrade ZP, Araujo AB, Araujo GCL, Barros H, et al., organizadores. Cuida-Covid: Pesquisa Nacional sobre condições de trabalho e saúde das pessoas cuidadoras de idosos na pandemia - Principais Resultados. Rio de Janeiro: EPSJV/ICICT/Fiocruz, 2021. Disponível em: https://www.epsjv.fiocruz.br/sites/default/files/files/Relat%C3%B3rio_CUIDA_COVID_05_10_2021.pdf
Ribeiro O. Visibilidades e desafios do cuidar masculino: a propósito dos homens idosos. In: Nogueira C, Magalhães S, organizadores. Gênero e Saúde: Novas (In)Visibilidades. Porto: Afrontamento; 2013. p. 101-113.
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