Ser hermana de una persona con trastornos del espectro autista
DOI:
https://doi.org/10.18554/refacs.v8i1.4455Palabras clave:
Transtorno autístico, Relaciones entre hermanos, Relaciones familiares.Resumen
Este estudio tuvo como objetivo describir la experiencia de ser hermana de una persona con Trastornos del Espectro del Autismo. Se trata de un estudio descriptivo, de enfoque cualitativo, realizado en Brasilia, Brasil. Se realizaron entrevistas semiestructuradas con siete hermanas de personas con trastornos autísticos, seleccionadas por muestreo en bola de nieve. La recopilación de datos tuvo lugar durante los meses de noviembre y diciembre de 2017. Los datos fueron transcritos y sometidos al análisis de contenido temático. Se identificaron tres categorías: La experiencia de percibir al hermano con Trastorno del Espectro del Autismo; convivencias y relaciones familiares; y Cuidar del hermano con Trastorno del Espectro del Autismo. El nivel de implicación en el cuidado del hermano con autismo fue considerado extremo por la mayoría de las hermanas e impacta en las opciones profesionales, comportamientos personales y maduración precoz. Es importante dar visibilidad a las necesidades de cuidado en salud de las hermanas de personas con autismo, pues están sujetas a sobrecarga y sufrimiento psíquico al asumir responsabilidades más allá del papel fraterno.
Citas
Tsai HJ, Cebula K, Liang SH, Fletcher-Watson S. Sibling’s experiences of growing up with children with autism in Taiwan and the United Kingdom. Res Dev Disabil. [Internet]. 2018 [citado em 24 out 2018]; 83:206-16. DOI: https://doi.org/10.1016/j.ridd.2018.09.001
Gomes, PTM, Lima LHL, Bueno MKG, Araújo LA, Souza NM. Autism in Brazil: a systematic review of family challenges and coping strategies. J Pediatr (Rio J) [Internet]. 2015 [citado em 08 jun 2018]; 91(2):111-21. DOI: http://dx.doi.org/10.1016/j.jped.2014.08.009
Whitehead K, Dorstyn D, Ward L. Psychological adjustment in families affected by autism spectrum disorder. J Dev and Phys Disabil. [Internet]. 2015 [citado em 24 out 2018]; 27(5):703-17. Disponível em: https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs10882-015-9446-0
Noonan H, O’Donoghue I, Wilson C. Engaging with and navigating limbo: lived experiences of siblings of adults with autism spectrum disorders. J Appl Res Intellect Disabil. [Internet]. 2018 [citado em 24 out 2018]; 31(6):1144–53. DOI: https://doi.org/10.1111/jar.12474
Walton KM, Ingersoll BR. Psychosocial adjustment and sibling relationships in siblings of children with autism spectrum disorder: risk and protective factors. J Autism Dev Disord. [Interent]. 2015 [citado em 08 jun 2018]; 45(9):2764-78. DOI: https://doi.org/10.1007/s10803-015-2440-7
Constantinidis TC, Silva LCS, Ribeiro MCC. “Todo mundo quer ter um filho perfeito”: vivências de mães de crianças com autismo. Psico-USF [Internet]. 2018 [citado em 11 set 2019]; 23(1):47-58. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/1413-82712018230105
Meimes MA, Saldanha HC, Bosa CA. Adaptação materna ao transtorno do espectro do autismo: relações entre crenças, sentimentos e fatores psicossociais. Psico [Internet]. 2015 [citado em 11 set 2019]; 46(4):412-22. DOI: http://dx.doi.org/10.15448/1980-8623.2015.4.18480
Ebert M, Lorenzini E, Silva EF. Mães de crianças com transtorno autístico: percepções e trajetórias. Rev Gaúcha Enfem. [Internet]. 2015 [citado em 11 set 2019]; 36(1):49-55. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/1983-1447.2015.01.43623
Blumer H. A natureza do interacionismo simbólico. In: Mortensen CD. Teoria da comunicação: textos básicos. São Paulo: Mosaico; 1980. p.119-37.
Vinuto J. A amostragem em bola de neve na pesquisa qualitativa: um debate em aberto. Temáticas. [Internet]. 2014 [citado em 07 jul 2017]; 22(44):203-20. Disponível em: https://www.ifch.unicamp.br/ojs/index.php/tematicas/article/view/2144/1637
Movimento Orgulho Autista Brasil. Sobre nós. [Internet]. Brasília, DF: MOAB; 2018 [citado em 07 jul 2018]. Disponível em: http://www.orgulhoautista.org/sobre-nos
Nascimento LCN, Souza TV, Oliveira ICS, Moraes JRMM, Aguiar RCB, Silva LF. Theoretical saturation in qualitative research: an experience report in interview with schoolchildren. Rev Bras Enferm. [Internet]. 2018 [citado em 12 abr 2018]; 71(1):243-8. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0616
Bardin L. Análise de conteúdo. Reimpr. 1ed. Lisboa: Edições 70; 2016. 282p.
Conselho Nacional de Saúde (Brasil). Resolução nº 466 de 12 de dezembro de 2012. Trata de pesquisas em seres humanos e atualiza a resolução 196 [Internet]. D.O.U., Brasília, DF, 13 dez 2012 [citado em 10 abr 2018]. Disponível em: http://conselho.saude.gov.br/resolucoes/2012/reso466.pdf
Cardoso MF, Françozo MFC. Jovens irmãos de autistas: expectativas, sentimentos e convívio. Saúde (Santa Maria) [Internet]. 2015 [citado em 12 abr 2018]; 41(2):87-98. DOI: http://dx.doi.org/10.5902/2236583415338
Pinto RNM, Torquato IMB, Collet N, Reichert APS, Souza Neto VL, Saraiva AM. Autismo infantil: impacto do diagnóstico e repercussões nas relações familiares. Rev Gaúcha Enferm. [Internet]. 2016 [citado em 05 ago 2018]; 37(3):e61572. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/1983-1447.2016.03.61572
Cezar PK, Smeha LN. Repercussões do autismo no subsistema fraterno na perspectiva de irmãos adultos. Estud Psicol. (Campinas) [Internet]. 2016 [citado em 05 ago 2018]; 33(1):51-60. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/1982-02752016000100006
Zucker DM, Dion K, McKeever RP. Concept clarification of grief in mothers of children with an addiction. J Adv Nurs. [Internet]. 2014 [citado em 10 out 2018]; 71(4):751-67. DOI: https://doi.org/10.1111/jan.12591
Braconnier ML, Coffman MC, Kelso N, Wolf JM. Sibling relationships: parent-child agreement and contributions of siblings with and without ASD. J Autism Dev Disord. [Internet]. 2017 [citado em 05 ago 2018]; 48(5):1612-22. DOI: https://doi.org/10.1007/s10803-017-3393-9
Loureto GDL, Moreno SIR. As relações fraternas no contexto do autismo: um estudo descritivo. Rev Psicopedag. [Internet]. 2016 [citado em 15 set 2018]; 33(102):307-18. Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/pdf/psicoped/v33n102/09.pdf
Barbosa SRA, Ponte FEFB. O outro lado: os irmãos de pessoas com deficiência. AMAzônica. [Internet]. 2017 [citado em 15 set 2018]; 18(2):260-85. DOI: https://doi.org/10.17979/reipe.2017.0.11.3010
Biondi A, Ries IL. Desconstruções do feminino: uma leitura das postagens de mães de crianças autistas no Facebook. Mediapolis [Internet]. 2018 [citado em 11 set 2019]; (7):139-54. Disponível em: https://impactum-journals.uc.pt/mediapolis/article/view/6113
Muylaert CJ, Delfini PSS, Reis AOA. Relações de gênero entre familiares cuidadores de crianças e adolescentes de serviços de saúde mental. Physis (Rio J.) [Internet]. 2015 [citado em 11 set 2019]; 25(1):41-58. DOI: https://doi.org/10.1590/S0103-73312015000100004
Descargas
Publicado
Cómo citar
Número
Sección
Licencia
Cada uno de los autores del manuscrito deberá rellenar y firmar una vía de Declaración de responsabilidad y transferencia de derechos de autor, que deberá ser anexada, por el autor responsable de la sumisión, en el paso 4 del proceso de sumisión en el sistema de la revista (Clic en la opción "Browse", seleccionar el archivo que debe se inserta en el formato pdf, haga clic en el botón "Transferir", en el campo "Título" teclear: Declaración de responsabilidades, luego haga clic en el botón "Guardar y Continuar" y continuar con el proceso de sumisión).
Nota: no se aceptará la inclusión de firma digitalizada. Cada autor del manuscrito deberá rellenar una declaración individualmente.
REFACS de Universidade Federal do Triângulo Mineiro está licenciado com uma Licença Creative Commons - Atribuição-NãoComercial 4.0 Internacional.
Baseado no trabalho disponível em www.uftm.edu.br.
Podem estar disponíveis autorizações adicionais às concedidas no âmbito desta licença em http://www.uftm.edu.br/refacs.
