Cuidadores familiares da pessoa com câncer: cuidados paliativos domiciliar e hospitalar

Leticia Valente Dias; Stefanie Griebeler Oliveira; Juliana Graciela Vestena Zillmer; Michele Rodrigues Fonseca; Izabelle Carvalho Quitete; Maria Clara Marcelina das Neves Chagas

doi:10.18554/refacs.v14i00.8612

Autores/as

Leticia Valente Dias Universidade Federal de Pelotas https://orcid.org/0000-0002-5812-4079
Stefanie Griebeler Oliveira Universidade Federal de Pelotas https://orcid.org/0000-0002-8672-6907
Juliana Graciela Vestena Zillmer Universidade Federal de Pelotas https://orcid.org/0000-0002-6639-8918
Michele Rodrigues Fonseca Universidade Federal de Pelotas https://orcid.org/0000-0002-2251-3793
Izabelle Carvalho Quitete Universidade Federal de Pelotas https://orcid.org/0009-0006-2007-3890
Maria Clara Marcelina das Neves Chagas Universidade Federal de Pelotas https://orcid.org/0009-0008-3280-240X

DOI:

https://doi.org/10.18554/refacs.v14i00.8612

Palabras clave:

Atención Domiciliaria de Salud, Cuidadores, Cuidados Paliativos, Hospitales, Neoplasias

Resumen

Objetivo: describir la transición al cuidador familiar en los espacios del hospital y el domicilio. Método: estudio de caso cualitativo, en la vertiente posestructuralista de los estudios foucaultianos. Participaron cuidadores familiares vinculados al Programa de Hospitalización Domiciliaria Interdisciplinaria de un hospital universitario de Pelotas/RS, en 2019, mediante observación participante y entrevista semiestructurada. Se utilizó el programa Etnograph 6.0 con análisis problematizante. Resultados: participaron cuatro cuidadoras de personas con cáncer en cuidados paliativos. Surgieron dos categorías: Espacio hospitalario y Espacio domiciliario. En la transición de los cuidadores familiares entre el hospital y el domicilio, la disciplina de la institución hospitalaria se mantiene en el domicilio. A pesar de que el hospital flexibiliza el ingreso para el acompañamiento o cuidado de un familiar hospitalizado, el domicilio aporta más comodidad al paciente y responsabilidad al cuidador. Conclusión: en el hospital, el cuidador aprende técnicas disciplinarias, que reproducirá en el domicilio según las relaciones de poder establecidas.

Biografía del autor/a

Leticia Valente Dias, Universidade Federal de Pelotas

Enfermeira. Mestre em Ciências. Enfermeira assistencial no Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas/EBSERH.
Juliana Graciela Vestena Zillmer, Universidade Federal de Pelotas

Enfermeira. Doutora em Enfermagem pela Universidade Federal de Santa Catarina. Docente da Faculdade de Enfermagem e do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da UFPel.
Michele Rodrigues Fonseca, Universidade Federal de Pelotas

Enfermeira. Mestre em Ciência. Aluna do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da UFPel. Bolsista Capes
Izabelle Carvalho Quitete, Universidade Federal de Pelotas

Acadêmica da Faculdade de Enfermagem na Universidade Federal de Pelotas. Bolsista do Programa de Iniciação Científica da Ebserh pelo CNPq.
Maria Clara Marcelina das Neves Chagas, Universidade Federal de Pelotas

Acadêmica da Faculdade de Enfermagem na Universidade Federal de Pelotas.

Referencias

1. Cordeiro FRG, Oliveira FR, Giudice JZ, Fernandes VP, Oliveira AT. Definitions for “palliative care”, “end-of-life” and “terminally ill” in oncology: a scoping review. Enfermería [Internet]. 2020 [citado em 2 nov 2025]; 9(2):205-28. DOI: https://doi.org/10.22235/ech.v9i2.2317

2. World Health Organization. Health topics. Palliative care [Internet]. Geneva, CH: WHO; 2020 [citado em 10 jan 2025]. Disponível em: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care

3. World Health Organization. Câncer [Internet]. Geneva: WHO; c2025 [citado em 5 nov 2025]. Disponível em: https://www.who.int/health-topics/cancer#tab=tab_1

4. Ministério da Saúde (Brasil). Gabinete da Ministra. Portaria GM/MS nº 3.681, de 7 de maio de 2024. Institui a Política Nacional de Cuidados Paliativos - PNCP no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) [Internet]. D. O. U., Brasília, DF: Ministério da Saúde; 22 maio 2024 [citado em 05 nov 2025]; Seção 1(1998): 215-8. Disponível em: https://www.in.gov.br/web/dou/-/portaria-gm/ms-n-3.681-de-7-de-maio-de-2024-*-565726225

5. Ministério da Saúde (Brasil). Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Básica. Caderno de Atenção Domiciliar [Internet]. v. 2. Brasília, DF: Ministério da Saúde; 2013 [citado em 5 nov 2025]. Disponível em: https://drive.google.com/file/d/1XtDruy-YpzXKKG9jqhfyOEE84wdoMxZP/view

6. Mushtaq NS. Exploring the patients' and family members' perspectives on home-based palliative care. Int J Palliat Nurs. [Internet]. 2024 [citado em 10 jan 2025]; 30(10):548-55. DOI: https://doi.org/10.12968/ijpn.2024.30.10.548

7. Carers Australia. Annual Report 2021-22 [Internet]. Australia, CBR: Carers Australia Limited; 2021[citado em 10 jan 2025]. Disponível em: https://www.carersaustralia.com.au/wp-content/uploads/2022/11/FINAL-Carers-Australia-2021-22-Annual-Report.pdf

8. Silva AR, Petry S. As experiências de cuidadores informais de pacientes em tratamento oncológico paliativo: uma revisão integrativa. Ciênc Cuid Saúde [Internet]. 2021 [citado em 5 nov 2025]; (20):e55978. DOI: https://doi.org/10.4025/ciencuidsaude.v20i0.55978

9. Dias LV, Oliveira SG, Bezerra BCC, Schiller GS, Fonseca EAF. Cuidadores familiares de pacientes sob cuidados paliativos no domicílio e hospital: revisão integrativa. Salud, Arte y Cuidado [Internet]. 2022 [citado em 5 nov 2025]; 15(2):63-74. DOI: https://doi.org/10.5281/zenodo.739499

10. Nascimento NG, Paes LV, Sousa IFR, Teixeira E, Ferreira DS, Lima FC, et al. Validação de tecnologia educacional para familiares/cuidadores de pacientes oncológicos elegíveis aos cuidados paliativos no domicílio. REME Rev Min Enferm. [Internet]. 2023 [citado em 5 nov 2025]; 27:e-1496. DOI: https://doi.org/10.35699/2316-9389.2023.40756

11. Paraíso MA. Metodologia de pesquisas pós-críticas em educação e currículo: trajetórias, pressupostos, procedimentos e estratégias analíticas. In: Meyer DE, Paraíso MA, organizadoras. Metodologias de pesquisas pós-críticas em educação. 3. ed. Belo Horizonte, MG: Mazza Edições; 2021. p. 17-24. (Coleção Pensar a Educação Pensar o Brasil).

12. Cardano M. Manual de pesquisa qualitativa: a contribuição da teoria da argumentação. Rio de Janeiro: Vozes; 2015.

13. Yin RK. Estudo de caso: planejamento e métodos. 5. ed. Porto Alegre, RS: Bookman; 2015.

14. Campos CJG, Saidel MGB. Amostragem em investigações qualitativas: conceitos e aplicações ao campo da saúde. Revista Pesquisa Qualitativa [Internet]. 2022 [citado em 5 nov 2025]; 10(25):404-24. DOI: http://dx.doi.org/10.33361/RPQ.2022.v.10.n.25.545

15. Bernard HR. Research methods in anthropology: qualitative and quantitative approaches. 6. ed. Lanham, MD: Rowman & Littlefield; 2017.

16. Conselho Nacional de Saúde (Brasil). Resolução Nº 466, de 12 de dezembro de 2012. Aprovar as seguintes diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos [Internet]. Brasília, DF: Ministério da Saúde; 2012 [citado em 05 nov 2025]. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/cns/2013/res0466_12_12_2012.html

17. Foucault M. Microfísica do Poder. 18. ed. Rio de Janeiro: Paz e Terra; 2025. O nascimento do hospital. p. 171-89

18. Silva TWM, McLean D, Velloso IC. Disciplinary power on daily practices of nurses and physicians in the hospital. Nurs Inq. [Internet]. 2022 [citado em 5 nov 2025]; 29(2):e12455. DOI: https://doi.org/10.1111/nin.12455

19. Karlsen L, Mjølstad BP, Løfaldli BB, Helvik AS. Family caregiver involvement and role in hospital at home for adults: the patients’ and family caregivers’ perspective - a Norwegian qualitative study. BMC Health Serv Res. [Internet]. 2023 [citado em 5 nov 2025]; 23(1):499. DOI: https://doi.org/10.1186/s12913-023-09531-3

20. Burgdorf JG, Arbaje AI, Chase J-A, Wolff JL. Current practices of family caregiver training during home health care: a qualitative study. J Am Geriatr Soc. [Internet]. 2022 [citado em 5 nov 2025]; 70(1):218-27. DOI: https://doi.org/10.1111/jgs.17492

21. Bezerra BCC, Oliveira SG, Dias LV. El cuidador en el ambiente hospitalario: una revisión integrativa. Revista Urug Enferm. [Internet]. 2020 [citado em 5 nov 2025]; 15(1):1-17. DOI: https://doi.org/10.33517/rue2020v15n1a3

22. Santos Júnior EB, Freitas MC, Guedes MVC, Pereira MLD, Nogueira JM, Mota FRN. Representações sociais do idoso cuidador de idoso em ambiente hospitalar. Contrib Cienc Soc. [Internet]. 2023 [citado em 5 nov 2025]; 16(7):5419-35. DOI: https://doi.org/10.55905/revconv.16n.7-014

23. Azeredo YN, Schraiber LB. Autoridade, poder e violência: um estudo sobre humanização em saúde. Interface Comum Saúde Educ. [Internet]. 2021 [citado em 5 nov 2025]; 25:e190838. DOI: https://doi.org/10.1590/Interface.190838

24. Robertson SB, Hjörleifsdóttir E, Sigurðardóttir Þ. Family caregivers’ experiences of end-of-life care in the acute hospital setting. A qualitative study. Scand J Caring Sci. [Internet]. 2022 [citado em 5 nov 2025]; 36(3):686-98. DOI: https://doi.org/10.1111/scs.13025

25. Moura A, Amorim M, Pais SC, Alves E. Becoming experts: life changes, adaptation, and learning of stroke survivors’ informal caregivers. Heal Soc Care Community [Internet]. 2025 [citado em 5 nov 2025]; 2025(1):418706. DOI: https://doi.org/10.1155/hsc/2418706

26. Perboni JS, Oliveira SG, Tristão FS. “Ô de casa!”: uma análise foucaultiana da atenção domiciliar. Rev Contexto & Saúde [Internet]. 2022 [citado em 5 nov 2025]; 22(45):e10853. DOI: https://doi.org/10.21527/2176-7114.2022.45.10853

27. Silva YC, Silva KL, Velloso ISC. Práticas utilizadas pela equipe do Serviço de Atenção Domiciliar: implicações sobre os cuidadores. Rev Bras Enferm. [Internet]. 2021 [citado em 5 nov 2025]; 74(2):e20190794. DOI: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0794

28. Isenberg SR, Killackey T, Saunders S, Scott M, Ernecoff NC, Bush SH, et al. "Going home [is] just a feel-good idea with no structure": a qualitative exploration of patient and family caregiver needs when transitioning from hospital to home in palliative care. J Pain Symptom Manage [Internet]. 2021 [citado em 5 nov 2025]; 62(3):e9-e19. DOI: https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2021.02.026

29. Foucault M. Microfísica do Poder. 18. ed. Rio de Janeiro: Paz e Terra; 2025. Sobre a história da sexualidade. p. 363-406

30. Bertagnoli MSFF, Melchior MI, Monti RG, Kimura RA. Desafios para a gestão compartilhada do cuidado na relação entre cuidadores e profissionais de uma equipe do Serviço de Atenção Domiciliar. Physis [Internet]. 2021 [citado em 5 nov 2025]; 31(1):e310113. DOI: https://doi.org/10.1590/S0103-73312021310113