Programa psicoeducativo de qualidade de vida familiar de adolescentes e adultos com deficiência intelectual e/ou autismo
DOI:
https://doi.org/10.18554/refacs.v14i00.8700Palavras-chave:
Adolescente, Deficiência intelectual, Família, Qualidade de vida, Transtorno do Espectro AutistaResumo
Objetivo: avaliar os efeitos de um programa psicoeducativo de qualidade de vida familiar de familiares de adolescentes e adultos com deficiência intelectual e/ou transtorno do espectro autista. Método: estudo de abordagem quantitativa e descritiva, do tipo quase experimental, com familiares participantes de um programa psicoeducativo, no primeiro semestre de 2023. A coleta de dados ocorreu por meio da Escala de Qualidade de Vida Familiar para Famílias com Filhos com Deficiência Intelectual e/ou Desenvolvimento e de relatos descritivos, antes e após a intervenção. Os dados foram analisados por estatística descritiva após leitura dos registros em diário de campo realizados ao longo da intervenção. Resultados: participaram seis familiares, na sua maioria com ensino médio completo (quatro mães, uma tia e uma avó) que cuidavam de pessoas de 10 a 21 anos. Ofertou-se 16 encontros semanais de uma hora e meia. Verificou-se variações discretas nos escores de qualidade de vida familiar entre os momentos pré e pós-intervenção, com manutenção ou piora em alguns domínios. Em contrapartida, os dados verificados pelo diário de campo mostraram ampliação da percepção de apoio, fortalecimento dos vínculos familiares e maior consciência sobre práticas educativas e estratégias de cuidado. Conclusão: o programa mostrou-se uma estratégia viável para favorecer a reflexão e o fortalecimento das relações familiares, indicando a relevância de intervenções centradas na família no contexto da adolescência e vida adulta de pessoas com deficiência intelectual e/ou autismo.
Referências
1. Papadopoulos A, Tsapara A, Gryparis A, Tafiadis D, Trimmis N, Plotas P, et al. A prospective study of the family quality of life, illness perceptions, and coping in mothers of children newly diagnosed with autism spectrum disorder and communication difficulties. Eur J Investig Health Psychol Educ. 2024 [citado em 10 abr 2026]; 14(8):2187-2204. DOI: https://doi.org/10.3390/ejihpe14080146
2. Benitez P, Domeniconi C. Inclusão escolar: o papel dos agentes educacionais brasileiros. Psicol Cienc Prof. 2015 [citado em 10 abr 2026]; 35(4):1007-23. DOI: https://doi.org/10.1590/1982-3703000652014
3. McWilliam R. Metanoia en atención temprana: transformación a un enfoque centrado en la familia. Rev. Latinoam Educ Inclusiva 2016 [citado em 10 abr 2026]; 10(1):133-53. DOI: https://doi.org/10.4067/S0718-73782016000100008
4. McWilliam RA, editor. Working with families of young children with special needs. New York: Guilford Press; 2010.
5. McStay RL, Trembath D, Dissanayake C. Stress and family quality of life in parents of children with autism spectrum disorder: parent gender and the double ABCX model. J Autism Dev Disord. 2014 [citado em 10 abr 2026]; 44:3101-18. DOI: https://doi.org/10.1007/s10803-014-2178-7
6. Andrade AA, Ohno PM, Magalhães CG, Barreto IS. Treinamento de pais e autismo: uma revisão de literatura. Cien Cogn. 2016; 21(1):7-22.
7. Nuske HJ, Hassrick EM, Bronstein B, Hauptman L, Aponte C, Levato L, et al. Broken bridges: new school transitions for students with autism spectrum disorder: a systematic review on difficulties and strategies for success. Autism. 2018 [citado em 10 abr 2026]; 23(2):306-25. DOI: https://doi.org/10.1177/1362361318754529
8. Benitez P, Albuquerque I, Manoni NV, Ribeiro AF, Bondioli RM. Centro de aprendizagem e desenvolvimento: estudo de caso interdisciplinar em ABA. Psicologia: Teoria e Prática. 2020 [citado em 10 abr 2026]; 22(1):351-67. DOI: https://doi.org/10.5935/1980-6906/psicologia.v22n1p351-367
9. Weber LND. Eduque com carinho: equilíbrio entre amor e limites. 4. ed. Curitiba: Juruá, 2012.
10. Dunst CJ, Raab M, Trivette C, Swanson J. Community-based everyday child learning opportunities. In: McWilliam RA, editor. Working with families of young children with special needs. New York: Guilford Press; 2010. p. 60-92.
11. Giné C, Mas JM, Balcells-Balcells A, Baqués N, Simón C. Escala de calidad de vida familiar para familias con hijos/as menores de 18 años con discapacidad intelectual y/o en el desarrollo: versión revisada 2019. Madrid: Plena Inclusión; 2019.
12. Jorge BM, Levy CCAC, Granato L. Adaptação cultural da Escala de Qualidade de Vida Familiar (Family Quality of Life Scale) para o português brasileiro. CoDAS. 2015 [citado em 10 abr 2026]; 27(6):534-40. DOI: https://doi.org/10.1590/2317-1782/20152014142
13. Nunes AC, Luiz EAM, Barba PCSD. Qualidade de vida familiar: uma revisão integrativa sobre família de pessoas com deficiência. Cien Saude Colet. 2021 [citado em 10 abr 2026]; 26(7):2873-88. DOI: https://doi.org/10.1590/1413-81232021267.06962019
14. Balcells-Ballcells A, Giné C, Guàrdia-Olmos J, Summers JA, Mas JM. Impact of supports and partnership on family quality of life. Res Dev Disabil. 2019 [citado em 10 abr 2026]; 85:50-60. DOI: https://doi.org/10.1016/j.ridd.2018.10.006
15. American Psychiatric Association. Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais: DSM-5. 5ed. Porto Alegre: Artmed; 2014.
16. Gentille M, Messineo L, La Guardia D, Arrigo M, Città G, Ayala A, et al. A parent-mediated telehealth program for children with autism spectrum disorder: promoting parents’ ability to stimulate the children’s learning, reduce parenting stress, and boost their sense of parenting empowerment. J Autism Dev Disord. 2022 [citado em 10 abr 2026]; 52(12):5285-300. DOI: https://doi.org/10.1007/s10803-022-05482-6
17. Cruz ACB, Minetto MF, Weber LND. Adaptação do “programa de qualidade na interação familiar” para famílias com filhos com transtorno do espectro autista. Revista INFAD de Psicología. 2019 [citado em 10 abr 2026]; 2(1):399-410. Disponível em: https://revista.infad.eu/index.php/IJODAEP/article/view/1473
18. Papanikolaou K, Ntre V, Gertsou IM, Tagkouli E, Tzavara C, Pehlivanidis A, et al. Parenting children with autism spectrum disorder during crises: differential responses between the financial and the COVID-19 pandemic crisis. J Clin Med. 2022 [citado em 10 abr 2026]; 11(5):1264. DOI: https://doi.org/10.3390/jcm11051264
19. Pancia C, Gunning C, McTiernan A, Holloway J. Developing the Parent-coaching Assessment, Individualization, and Response to Stressors (PAIRS) tool for behavior analysts. J Autism Dev Disord. 2023 [citado em 10 abr 2026]; 53(9):3319-42. DOI: https://doi.org/10.1007/s10803-022-05637-5
20. Domeniconi C, Gràcia M. Efectos de una intervención siguiendo el modelo enfocado en la familia para promover avances en el desarrollo del lenguaje de los niños. Rev Investig Logop. 2018; 8(2):165-81.
21. Frugone-Jaramillo M, Gràcia M. Family-centered approach in early childhood intervention of a vulnerable population from an Ecuadorian rural context. Front Psychol. 2023 [citado em 10 abr 2026]; 14:1272293. DOI: https://doi.org/10.3389/fpsyg.2023.1272293
22. Gràcia M. Intervención naturalista en la comunicación y el lenguaje en ámbito familiar: un estudio de cuatro casos. Infanc Aprendiz. 2001 [citado em 10 abr 2026]; 24(3):307-24. DOI: https://doi.org/10.1174/021037001316949248
23. Gràcia M. Comunicación y lenguaje en primeras edades: intervención con familias. Barcelona: Editorial Milenio, 2002.
24. Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa (ABEP). Critério de classificação socioeconomica, 2022. Disponível em: https://abep.org/wp-content/uploads/2024/09/01_cceb_2022.pdf
25. Weber LND, Salvador AP, Brandenburg O. Programa de qualidade na interação familiar: manual para facilitadores. 3ed. Curitiba: Juruá, 2018.
26. Cruz ACB, Minetto MFJ, Weber LND, Alencar MSO, Oliveira CRS. Programa de qualidade na interação familiar e TEA: validade social. Psicologia Argumento. 2022 [citado em 10 abr 2026]; 40(109):1797-815. DOI: https://doi.org/10.7213/psicolargum40.109.AO07
27. Gerhardt TE, Silveira DF, organizadores. Métodos de pesquisa. Porto Alegre: Editora da UFRGS, 2009.
Downloads
Publicado
Edição
Seção
Licença
Copyright (c) 2026 Revista Família, Ciclos de Vida e Saúde no Contexto Social
Este trabalho está licenciado sob uma licença Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License.
Este trabalho está licenciado sob uma licença Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License.
Revistas UFTM