FIBRODISPLASIA OSSIFICANTE PROGRESSIVA EM PEDIATRIA: REVISÃO INTEGRATIVA COM FOCO NA ENFERMAGEM
DOI:
https://doi.org/10.18554/reas.v11i1.5289Resumo
Objetivo: identificar as ações de cuidado/assistência de enfermagem ao paciente pediátrico com FOP na Atenção Primária à Saúde. Método: revisão integrativa, com as buscas realizadas em outubro de 2020, em cinco bases de dados e literatura cinzenta. Com descritores nacionais e internacionais. A seleção dos estudos foi realizada por revisores independentes. Resultados: a partir de uma busca ampla foram identificados 1213 estudos e incluídos 2 artigos na amostra final. Seguiu-se três direcionamentos temáticos assistenciais: Contribuições de enfermagem no reconhecimento precoce da doença, a importância da educação em saúde, e a prevenção de traumatismos. Conclusão: os resultados obtidos agregaram conhecimento acerca da assistência aos pacientes pediátricos com FOP. Estudos científicos acerca dos cuidados de enfermagem a essa doença ainda são escassos, assim recomenda-se o desenvolvimento de novos estudos visto a significância do papel da enfermagem às doenças raras.
Referências
Pignolo R.J, Baujat G, Brown MA, Cunto CD, Dirocco M, Hsiao EC, et al. Natural history of fibrodysplasia ossificans progressiva: cross-sectional analysis of annotated baseline phenotypes. Orphanet Journal of Rare Diseasess, 2019; 14:98. doi: 10.1186/s13023-019-1068-7.
Ifopa. International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association. O que é FOP [Internet]. Estado Unidos: IFOPA, 2017. [atualizado 2017; citado em 2020 set.]. Disponível em: https://www.ifopa.org/what_is_fop
Kantanie S; Delai PLR, Kaplan FS, Eillen MS. O que é FOP? Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Um guia para famílias. Winter Springs, FloridaThird Edition, 2009. E-book. Disponível em: http://www.fopbrasil.org.br/downloads/guia.pdf
Ministério da Saúde (Brasil). Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014. Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio. Distrito Federal: Gabinete do Ministro - Ministério da Saúde; 2014. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2014/prt0199_30_01_2014.html
Mendes, E.V. As Redes de Atenção à Saúde. Ciênc. saúde coletiva. Aug. 2010; vol.15 no.5. doi:10.1590/S1413-81232010000500005
Pinzas J G, Wong JEB, Fernandez MAP, Espinosa MAR. Fibrodisplasia ossificante progressiva: diagnóstico em atenção primária. Revi. Paul. Pediátrica. Jan./mar. 2013; vol.31 no.1. doi: 10.1590/S0103-05822013000100020
Ferreira SRS, Périco LAD, DiasVRFG. A complexidade do trabalho do enfermeiro na Atenção Primária à Saúde. Rev. Bras. Enferm. 2018; 71(supl1):784-9. doi:10.1590/0034-7167-2017-0471
Galavote HS, Zandonade E, Garcia ACP, Freitas PSSF, Seidl H, Contarato PC, et al. O trabalho do enfermeiro na atenção primária à saúde. Esc. Anna Nery. Jan-Mar. 2016; 20(1) . doi: 10.5935/1414-8145.20160013
Fop Brasil. Libertando esperanças. Complicações da FOP e seu manejo clínico [Internet]. Brasil: Fop Brasil, [atualizado 2020 out; citado em 2020 set.]. Disponível em: http://fopbrasil.org.br/
Souza MT, Silva MD, Carvalho R. Revisão integrativa: o que é e como fazer. Einstein. 2010; 8(1 Pt 1):102-6. doi: 10.1590/s1679-45082010rw1134
Ganong, L.H. Integrative reviews of nursing research. Res Nurs Health. 1987, Febr; 10 (1): 1 -11. doi: 10.1002/nur.4770100103.
Peters MDJ, Godfrey CM, Khalil H, Mclnerney P, Parker D, Soares CB. Guidance for conducting systematic scoping reviews. International Journal of Evidence-Based Healthcare. 2015 set; volume 13 - Edição 3 - p 141-146. doi:10.1097/XEB.0000000000000050
Us Department of Health and Human Services. Food and Drug Administration. Guidance for Industry and FDA Staff: Pediatric Expertise for Advisory Panels. Rockville, MD: US Department of Health and Human Services, Food and Drug Administration, Center for Devices and Radiological Health; 2003. Available from: www.fda.gov/downloads/MedicalDevices/DeviceRegulationandGuidance/GuidanceDocuments/ucm082188.pdf
Prisma. Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta- Analyses. Available from: http://www.prisma-statement.org
Salviano ICB, Castro MMC, Matos MAA, Aguiar CVN. Doenças raras: Cenário no Brasil e no Mundo. Revista Saúde e Desenvolvimento. 2018; vol.12, n.11.
Akyuz G, Atalay KG, Ata P. Fibrodysplasia ossificans progressiva: lessons learned from a rare disease. Curr Opin Pediatr. 2019, 31:716–722. doi:10.1097/MOP.0000000000000802
Artandi MK, Stewart RW. The Outoatient Prysical Examintion. Med Clin N Am. 2018, 102 465–473. doi: 10.1016/j.mcna.2017.12.008
Santos MAP, Dias PLM, Gonzaga MFN. “Processo de Enfermagem” Sistematização da Assistencia de Enfermagem – SAE. Revista Saúde em Foco. 2017; 679 – 83, edição nº 9. Disponível em: https://portal.unisepe.com.br/unifia/wp-content/uploads/sites/10001/2018/06/075_processodeenfermagem.pdf
Conselho Federal de Enfermagem. Resolução Cofen nº 358/2009.Dispõe sobre a Sistematização da Assistência de Enfermagem e a implementação do Processo de Enfermagem em ambientes, públicos ou privados, em que ocorre o cuidado profissional de Enfermagem, e dá outras providências. Diário Oficial da União, Brasília (DF), 2009. Disponível em: http://www.cofen.gov.br/resoluo-cofen-3582009_4384.html
Ministério da Saúde (Brasil), Secretária de Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Básica. MINISTÉRIO DA SAÚDE. Política Nacional de Atenção Básica (PNAB). Brasília: Ministério da Saúde; 2012. Disponível em: http://189.28.128.100/dab/docs/publicacoes/geral/pnab.pdf
Kahl C, Meirelles BHS, Lanzoni MM, Koerich C, CUNHA KS. Ações e interações na prática clínica do enfermeiro na Atenção Primária à Saúde. Rev Esc Enferm USP. 2018; 52:e03327. doi: 10.1590/S1980-220X2017025503327
Ministério da Saúde (Brasil), Secretária de Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Básica. Saúde da Criança: Crescimento e Desenvolvimento. Brasília: Ministério da Saúde; 2012, Caderno de Atenção Básica, n° 33. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/saude_crianca_crescimento_desenvolvimento.pdf
Gaiva MAM, Monteschio CAC, Moreira MDS, Salge AKM. Avaliação do crescimento e desenvolvimento infantil na consulta de enfermagem. Av Enferm. 2018; 36(1):9-21. doi: 10.15446/av.enferm.v36n1.62150
Sferopoulos NK, Kotakidou R, Petropoulos AS. Myositis ossificans in children: a review. Eur. J. Orthop Surg Traumatol. 2017; 27:491–502. doi:10.1007/s00590-017-1932-x
Iriart JAB, Nucci MF, Muniz TP, Viana GB, Aureliano WA, Gibbon S. Da busca pelo diagnóstico às incertezas do tratamento: desafios do cuidado para as doenças genéticas raras no Brasil. Ciência & Saúde Coletiva. 2019; 24(10):3637-3650. doi:10.1590/1413-812320182410.01612019
Campos KFC, de Sena RR, Silva KL. Educação permanente nos serviços de Saúde. Esc Anna Nery. 2017; 21(4):e20160317. doi: 10.1590/2177-9465-EAN-2016-0317
Ribeiro BCO, Souza RG, Silva RM. A importância da educação continuada e educação permanente em unidade de terapia intensiva – revisão de literatura. Rev Inic Cient Ext. 2019; 2(3):167-75. Disponível em: https://revistasfacesa.senaaires.com.br/index.php/iniciacao-cientifica/article/view/253.
Mello AL, Brito LJS, Terra MG, Camelo SH. Estratégia organizacional para o desenvolvimento de competências de enfermeiros: possibilidades de Educação Permanente em Saúde. Esc Anna Nery. 2018; 22(1): e20170192. doi:10.1590/2177-9465-EAN-2017-01920317
Kaplan FS, Al Mukaddam H, Baujat L, Brown M, Cali A, Cho TJ, et al. The medical manegement of Fibrodysplasia ossificans progressiva: current treatment considerations. Proc Intl Clin Council FOP. mar./ jun 2019; 1:1-111. Available from: https://www.ifopa.org/updated_fop_treatment_guidelines_released
Haga N, Nakashima Y, Kitoh H, Kamizono J, Katagiri T, Saijo H, et al. Fibrodysplasia ossificans progressiva: Review and research activities in Japan. Pediatrics International. 2020; 62, 3–13. doi:10.1111/ped.14065
Spezzia S, Weiller RME, Lamelo KMSM, Jahn MR, de Oliveira PO, Porto LC, Vieira SMCPAC, Vitalle MSS. Fibrodisplasia Ossificante Progressiva em Adolescente – Relato de Caso. Braz. J. Surg. Clin. Res. Jun./ago 2015;v.11,n.4,pp.17-20. Disponível em: https://www.mastereditora.com.br/periodico/20150802_182304.pdf
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